阿克苏女童患上罕见病 新浙两地医生隔空救治

作者: 王晶晶 法特
来源: 新疆日报
日期: 2019-02-15

牛牛网 www.seu2.com.cn ■远隔千里的两位医生,为了挽救小曼,对于病情的讨论持续到凌晨,一起制定了诊治方案,从药物选择、剂量到疗程,再到皮肤黏膜护理细节……

■作为医生最大的心愿就是看到患者恢复健康。

2月13日,阿克苏地区第一人民医院儿童重症医学科收到了一面患者家属送来的锦旗,主治医生贝力克孜·艾合坦木赶紧用手机拍了照,发给远在杭州的浙江省人民医院儿科主任医师朱海峤?!耙鸦颊叩男囊飧嫠咧熘魅?,这半个多月来,多亏了他千里之外的指导?!北戳俗嗡?。

1月27日下午,贝力克孜见到13岁的患者小曼(化名)时,她全身皮肤都长满了水泡,皮肤一碰就溃烂。

从医12年的贝力克孜,从未见过这种症状的患者。当日23时许,贝力克孜联系到了半年前结束援疆工作回到浙江的儿科专家朱海峤,并给他发去了几张女孩皮肤的照片和简短的病情介绍。

“这名患者和我接诊过的一个6岁女孩的病情非常相似,这是一种罕见病,病情发展很快,必须及时救治?!?分钟后,朱海峤回复贝力克孜,这是由药物引发的过敏症状,医学上叫“Stevens-Johnson综合征”,国外报道病死率为25%。

远隔千里的两位医生,为了挽救小曼,对于病情的讨论持续到凌晨,一起制定了诊治方案,从药物选择、剂量到疗程,再到皮肤黏膜护理细节,朱海峤都给予具体指导。最后,他还给贝力克孜发去了几篇此病的相关资料,让她学习参考?!耙豢加龅秸饷春奔牟≈?,还在考虑要不要让小曼转诊,有了援疆专家的指导,我吃了定心丸?!北戳俗嗡?。

通过用药,小曼病情得到了控制?!罢庵っ魑颐嵌约膊〉呐卸鲜亲既返?,接下来就是加强护理,应对各种并发症?!敝旌a剿?,每一天,他都和贝力克孜讨论小曼的病情,新的检查结果他要看,小曼每天的照片他也要看。

“朱主任叮嘱一定要加强护理,皮肤屏障被破坏很容易感染,护士每隔8小时更换一次床单,发现孩子身上有任何感染迹象,立刻使用药物。一周后,孩子开始长出新的皮肤?!北戳俗嗡?。

小曼的病情得到了控制,朱海峤又专门询问了患者的家庭状况。小曼的母亲一个人带着两个孩子,家庭经济状况不太好。这次住院已经花了近4万元,后续治疗也需要钱。

随后,朱海峤立刻又帮小曼联系到了“向阳花”儿童医疗救助基金,该基金会由浙江广播电视集团和浙江省青少年发展基金会共同设立?!跋蜓艋ɑ鸾械:⒆右奖1ㄏ段е獾淖愿恫糠?,可以大大减轻患者家庭的经济负担?!敝旌a剿?。

2月11日,小曼转到了普通病房,自生病以来一直不敢照镜子的她,第一次照了镜子?!拔业呐潜槐戳俗我缴椭煲缴黄鹁鹊?,感谢他们?!毙÷穆杪杷?。

“一次援疆行,终身援疆情,作为医生最大的心愿就是看到患者恢复健康?!敝旌a剿?。

2017年,通过浙江援疆干部的牵线搭桥,“向阳花”儿童医疗救助基金与阿克苏地区第一人民医院签订合作协议,在阿克苏地区第一人民医院治疗的贫困患者可以申请救助。目前,阿克苏已有11位患者申请了救助,救助金额达4.5万多元。

[编辑:茹斯坦]
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